Giáo viên ở nhà chăm sóc trẻ. Chồng cô từng phục vụ trong quân đội, nhưng để giúp vợ, anh chuyển sang làm công nhân xây dựng. Thường thì cậu bé này không đi viện, hàng tháng bạn tốn khoảng 6 triệu đồng tiền gạc.
“Từ khi sinh con đến nay đã 5 năm, tôi rất ít đi ngoài đường, hầu như chỉ có mình tôi.” Đã đến lúc con tôi phải đi khám bệnh ở đâu đó. Lợi dụng lúc con ngủ, tôi mò vào gốc cây để tắm cho con “, bà mẹ Mạnh kể. Ngoài hát tiếng Việt, anh còn hát được tiếng Anh.
” Nhiều khi tôi hỏi, ‘Tại sao bạn không đi học? ‘,’ Tại sao tôi không thể chơi bên ngoài? Với căn bệnh này, tôi “phải để chúng chạy nhảy thoải mái, hạn chế tiếp xúc trong môi trường không lành mạnh”, chị Phương nói.
Chồng cô cũng chia sẻ rằng Phong đặc biệt thích được đi sở thú. Các con tôi “du lịch” đây. Để khỏi ủ rũ mãi trong nhà, thỉnh thoảng tôi đưa con ra ngoài đi dạo “Ông trời ôm con ngậm ngùi.” Nửa tháng trở lại đây, vợ chồng chị Phượng tranh thủ tắm cho con bằng anolyte. Nước (nước ozon) thấy vết thương khô lại da dày hơn, cũng lưu lại cho bé khoảng 3 triệu lỗ băng nhưng đây chỉ là cách giảm đau cho bé, để chữa khỏi bệnh này có mấy các phương pháp điều trị như ghép tủy hay liệu pháp gen nhưng mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu nên tỷ lệ thành công không cao.